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책소개

희귀난치병, 재생불량성 빈혈과 함께한 6년의 기록!



나와는 평생 무관할 것 같은 단어들이 있다. 희귀난치병, 면역치료, 입원과 같은 것들. 그 단어들이 삶을 비집고 들어올 때, 우리는 어떻게 해야 할까? 재생불량성 빈혈. 다소 가벼워 보이는 병명이지만, 이 병은 사실 완치가 쉽지 않은 희귀난치병이다. 『갖다 버리고 싶어도 내 인생』은 바로 이 병을 진단받고 사회생활 대신 투병생활을 시작해야 했던 저자의 기록을 담고 있다.



아무리 검색해도 재생불량성 빈혈에 대한 정보를 찾을 수 없어 힘들었던 만큼, 비슷한 상황에 처한 이들에게 도움이 되고자 기록하기 시작한 이 이야기에는 갑자기 찾아온 희귀병 앞에서 방황했던 시간들, 앞만 보고 치열하게 달려왔던 과거에 대한 후회, 삶과 죽음에 대한 깊은 사유, 투병을 계기로 얻은 조금 특별한 시선까지, 저자의 모든 것이 고스란히 담겨 있다. 



완치 판정을 받기까지 6년, 그 시간 동안 기쁘면 기쁜 대로 슬프면 슬픈 대로 투병생활의 민낯뿐 아니라 죽음의 언저리에서 품었던 생각들까지 담담하게 풀어낸 이 기록은 투병기인 동시에 조금씩 변화해가는 내면을 담아낸 가장 솔직한 기록이다. 제목 그대로 버리고 싶은 악조건마저 긍정하는 자세 앞에서 암담하고 외로운 투병생활은 당연하던 일상이 얼마나 소중한 것이었는지 깨닫는 과정이 된다.

저자소개

저자 : 하수연

19살에 골수 이식을 받고 두 번째 삶을 살게 되었다. 그리고 이전과는 다른 시선으로 삶을 바라본다.

자신에게 주어진 것들이 결코 당연하지 않았다는 걸 깨달은 후에 마주한 삶은 얼마나 아름다운가. 그래서 때때로 살아있다는 사실이 벅찰만큼 기쁘다.

행복한 일도, 힘든 일도 모두 언젠가는 지나갈 일이라는 걸 잘 알기에 작은 일에 기뻐하고 큰 일에 덤덤하다. 어찌 되었든 살아있어 다행이라 생각하며, 그렇게 매일을 산다.

목차

1부 [갑작스럽게 환자가 됐는데요]

- 열여덟, 겨울. 기숙사에서 쓰러지다

- 갑작스럽게 환자가 됐는데요

- [재빈 탐구생활] 혈액 수치가 낮을 때 나타나는 증상

- 지옥의 골수검사

- 내가 중증 희귀난치병이라니

- [재빈 탐구생활] 재생불량성 빈혈이란

- 외면하고 싶은 것들

- 실낱처럼 하잘것없는

- [재빈 탐구생활] 면역치료

- 직면하지 않고 해결되는 문제는 없다

- 퀘스트 : 신선한 피 세 통

- 토끼가 지나간 자리

- 오늘의 수치

- 주스+전해질=?

- 하늘정원

- 생일빵인가요

- 각자의 아픔

- 토끼야, 잘 하자



2부 [힘, 그거 안 내면 안될까요?]

- 모르는 척 좀 해주세요

- 낮이 없었으면

- 털털하시네요

- 긴 하루

- 엑스자이드: 고통의 서막

- 인생이 적성에 안 맞는 거 같아

- 미안해

- 초라한 밤

- 계륵 같은 인생

- 힘, 그거 안 내면 안될까요

- 별똥별

- 오늘까지만

- 굴레

- 어떻게든 되겠지

- 1년 후의 수연아

- 삶과 죽음 그 사이

- 시곗바늘이 차례로 내 목을 칠 때



3부 [다시 건강해질 거야]

- 공여자가 나타났다

- 한 마디

- 이식 준비 1

- 이식 준비 2

- 다시 건강해질 거야

- 정상의 상징

- 총 맞은 것처럼

- 항암: 구토와의 전쟁

- 토끼 혈청

- 드디어 이식일

- 눈물의 미역국

- 무균실에서 탈출하다

- 편지

- 미각을 잃었어요

- 샤워하는 방법

- 탈피

- 백혈구

- 상승세

- 단호한 위장

- 항암, 그 은밀함에 대하여

- 배선실 죽순이

- 백혈구 촉진제의 습격

- 퇴원

- 의료진

- 신생아

- 히크만 대소동

- 안녕, 히크만!

- 돌아가다



4부 [나는 그러지 말았어야 했다]

- 그러니까 그게 어떻게 된 거냐면…

- 숙주반응

- 나의 봄은 옅은 초록

- 가발

- 타인을 마주하는 일

- 일상과 비일상

- 지켜주세요

- 고통의 수치

- B에서 AB로

- 예방접종을 마치다

- Happy Hour

- 우리는 매일 이별한다

- 기억해

- 내 병은 희귀난치병인데

- 이 또한 지나가리라

- 내가 갈 수 있는 곳

- 습관

- 나는 그러지 말았어야 했다

- 일곱 번 넘어져도 여덟 번 일어나라

- 새벽의 수연

- 두려움을 이기는 방법

- 바늘자국과 토끼

- 잘하고 있어

 

5부 [투명한 나날들]

- 순간의 집합

- 나의 공백

- 공여자

- 엄마

- 아빠

- 그루터기

- 무기력 털어내기 1

- 무기력 털어내기 2

- 헌혈증

- 그때 그 롯데월드

- 다시 꽃 피는 봄이 오면

- 투명한 나날들 



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