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책소개

전부를 잃어버렸을 때, 나는 어디에 기댈 수 있을까?
“몸이 굳어 가는 남편, 천진난만한 다섯 아이, 같은 슬픔을 겪은 친구,
얼음장 같은 아일랜드의 바다… 이들이 나를 지켰다.” 

결말을 익히 알고 있는 이야기에 귀 기울여본 적이 있는가. 어쩌면 누구에게나 예정된 운명을 알면서도 살아가야 하는 순간이 찾아온다. 올망졸망 세 아들을 키우던 행복한 젊은 부부에게 믿어지지 않는 불행이 닥친다. 촉망받는 영화감독이었던 남편의 불치병 때문이다. 온몸의 근육이 약화되어 결국은 호흡근 마비에 이르게 되는 ‘운동신경질환’은 보통 3, 4년 안에 사망하는 치명적인 질병이다.

3년의 시한부 선고를 받고 남편의 병이 깊어가는 와중에도 두 사람은 쌍둥이를 낳고 꿈을 좇는 일을 멈추지 않는다. 남편 사이먼은 몸이 점차 굳어 눈동자만 움직일 수 있게 되지만 전동 휠체어에 몸을 싣고 시선 구동 컴퓨터로 소통해 영화를 만들었다. 아내 루스는 자신과 바다 수영 이야기를 써 [아이리시타임스]에 연재했고 이를 바탕으로 『어쩌면 끝이 정해진 이야기라 해도』를 출간했다. 

호흡 부전으로 응급 처치를 받던 남편은 산소 호흡기를 달게 되고 의료진의 반대에도 산소 호흡기를 계속 달고 살아간다. 남편이 집에서 투병 중이라 집안은 정신없이 들락거리는 간호사와 간병인들이 차지한지 오래다. 루스는 다섯 아이들과 씨름하며 슈퍼 히어로가 될 것을 다짐하지만 가끔은 도망치고 싶은 일상에 눈물을 쏟기도 한다.

루스는 남편이 교통사고로 하반신이 마비된 친구와 함께 아일랜드의 차가운 바다에서 수영을 하면서 하루를 살아갈 용기를 얻고 점차 바다 수영을 함께 하는 친구들이 늘어간다. 초인적인 의지 없이는 견디기조차 힘든 일상을 담담하게 담아낸 그녀의 칼럼은 신문에 연재되자마자 아일랜드 전역에 폭발적인 반응을 일으켰으며 칼럼을 바탕으로 한 이 책은 베스트셀러가 됐다. 뿐만 아니라 드라마보다 더 극적인 부부의 삶은 다큐멘터리로 제작돼 국내에 소개되기도 했다. 어떤 역경과 고통도 담담히 받아들이고 자신과 가족의 삶을 이어가는 저자의 이야기는 독자들에게 슬픔과 아름다움이 공존하는 큰 감동을 선사할 것이다.

저자소개

아일랜드에서 태어나 라디오 작가와 PD로 일했다. 영화감독이자 작가인 사이먼과 결혼해 세 아이를 낳았다. 그러던 어느 날 남편이 운동신경질환MND(Motor Neurone Disease)이라는 진단과 함께 3년 시한 선고를 받는다. 호흡 부전으로 응급 처치를 받던 남편은 뜻하지 않게 산소 호흡기를 달게 되고 의료진의 반대를 무릅쓰고 산소 호흡기를 계속 달고 살아간다. 
남편의 병이 깊어가는 와중에도 두 사람은 쌍둥이를 낳았고 꿈을 좇는 일을 멈추지 않는다. 몸이 점차 굳어 눈동자만 움직일 수 있게 된 남편은 전동 휠체어에 몸을 싣고 시선구동 컴퓨터로 소통해 영화를 만들기도 했다. 
루스는 아이들과 씨름하며 가끔은 도망치고 싶은 일상에 홀로 눈물을 쏟기도 하지만 차가운 바다에 매일 몸을 던지며 하루를 살아낼 용기를 얻곤 했다. 2016년 그녀는 [아이리시타임스]에 자신의 이야기와 바다 수영에 관한 칼럼을 썼고, 그 칼럼에서 이 책이 시작됐다. 다섯 아이들과 강아지, 고양이와 함께 위클로 주 그레이스톤스에서 심상한 일상을 이어가고 있다.

목차

바다 
나의 해변
미셸
친구들
공상
꿈속의 키스
행복
도망치는 날
에이프릭
운동신경질환이라는 병
비극을 겪은 아내들
슈퍼 히어로
진실게임
춤추는 손가락
사막에서 물 주기
두려움
자동차 걷어차기 
음식
쌍둥이들
걱정
잃어버린 것들
늑대 혹은 판다
바다 유리
크리스마스
침대 공포증
살인 충동
휴가
다시 바다로 돌아오다 
달빛 수영
파도가 들려주는 말들
마지막 인사
강아지 하치 

감사의 글